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一个“读写障碍”男生,考进纽约大学

澎湃新闻记者 邹佳雯 实习生 张周楚

“就像电灯泡里的钨丝断了,灯不亮了,”孔庆华的手凭空捏成一个灯泡的形状,“我们要想办法把两根钨丝重新搭在一起,摇一摇,晃一晃,把灯泡重新点亮。”

孔庆华说的,是儿子魏天翔的大脑,一个一度“短路”的“钨丝灯”——在左脑39区,他的视觉、语言、听力神经无法听话地互相交汇。

小时候,他没法记下字的笔画、流利地朗读,也无法理解和记忆算术题。因为学习困难,他被当作笨小孩对待、受人欺负。那些恐惧、自卑的日夜,如今依然令他印象深刻。

到小学二年级,经过诊断,孔庆华才知道,儿子有“读写障碍”——中枢神经系统存在某种功能缺陷,他难以将文字与话语结合起来,智力发育一切正常,但读、写、记忆方面能力会相对滞后,并会遇到某些特定困难。

魏天翔。本文图片均为受访者 供图

这种学习障碍难以治愈,要通过巨大努力,才有机会缓解。同时,不似如今“学习困难”成为受人关注的热门门诊,那时相关的资料匮乏到“翻了好几张网页都是差不多的内容”。

从以泪洗面的夜晚醒来,一个母亲单枪匹马的教育试验开始了。

为了找到让孩子不被轻视的地方,小学到初中,孔庆华让儿子待了5所学校,休学两次开展家庭教学;高中尝试出国,魏天翔考上一所美国私立高中,后因疫情返沪;充分挖掘潜质,培养儿子包括音乐、绘画、武术、机器人等在内的各种爱好,让他开放式地学习和发展。

直到如今,19岁的魏天翔终于要上大学了。今年5月,他收到了来自纽约大学史丹赫教育学院的录取邮件。

从令人骄傲到令人头疼

正值暑假,魏天翔把很多时间花在在家看书上。最近,他在读《克拉拉与太阳》,“一天看一两个小时,一边看一边想,速度不太快。”

问题在他的头脑中不断滚动,化为诸多观点。采访中,母亲在谈论送他去考钢琴五级的故事,他会突然说到西方工业革命,“是有关键的人物推动了这场革命”。他语速偏慢一点点,但字字坚定,有思考的痕迹。

魏天翔和母亲住在上海长宁。屋子分上下层,母子二人惯常一下一上各自活动。魏天翔的屋子在楼上,创新模型赛、油画、武术、唱歌的奖状很显眼,乐器有六七种,靠窗桌面摆放3D打印而成的模型,书柜里有高达模型,以及科学探索类、名人成长类和诸多英文原版书籍。

多年来陪伴魏天翔的乐器

孔庆华有出色的语言和工作能力,怀儿子以前,她的工作需要满世界地跑。2003年,儿子出生,可爱又黏人,她宝贝至极,几乎不再出门工作。

小学以前的魏天翔,是一个令家长十足骄傲的孩子。孔庆华掰着指头数:他的记忆力很好,听过的睡前故事,母亲念错一个字都能被揪出来;2岁不到,他能坐在沙发上,把安德鲁韦伯2个多小时的音乐会一动不动从头看到尾;4岁开始学钢琴,有一次钢琴老师弹唱曲子,他站在边上听过后,一口气就弹了出来;6岁,他的陶艺作品获得了中国少儿美术大奖赛银奖……

接触书面学习后,令人骄傲的孩子开始变得令人头疼。

幼儿园时,孔庆华就常听到老师抱怨孩子不愿动笔,小学后,这种情况变本加厉。“写字、抄写,那时候对我来说很难,常常苦恼到要咬铅笔,”魏天翔说,“有时会啃到笔芯都出来。”

在常人来看,汉字是横平竖直、一撇一捺,但在小小的魏天翔眼里,那像是一幅难以辨认的图画,他不理解也记不住,笔划是为了什么?为什么要这么写?

这种认知也显现在其他问题上,比如记不住左右,认不清时间。曾经他还会用力地思考,一加一为何只能等于二,而非三?

大班级的学习进度和考试不会等待这个愁眉苦脸的孩子——对于常识,他要经过漫长的思考,才能用自己的方式给出一些自己的答案并记住。于此,魏天翔成为了令老师头疼的问题学生。伴随而来的,还有同学们的嘲笑、作弄。

体育课上,同学踢飞他的水杯,魏天翔向老师解释是因为“我读书成绩不好”。回到家,孩子的压力也很大——孔庆华一次次地被叫去学校,她曾恼怒,责骂儿子懒笨,严重时还会动手。

背过身,这位母亲又一次次在夜晚以泪洗面,不知道儿子身上发生了什么。

“以前是我不懂,请你原谅”

转机发生在魏天翔小学二年级,孔庆华帮儿子换了个学习环境后。

新的学校没有带来更理想的情况,但孔庆华被告知了一个关键信息。一位老师发现魏天翔“b”“d”不分,“p”“q”不分,向孔庆华推荐了一部有关读写障碍的电影《地球上的星星》。看着这部电影,孔庆华不时生出一种熟悉的感觉。

电影看毕,她大受震撼,立马带着儿子去医院,医生的鉴定印证了她的猜测——儿子被确认患有读写障碍并发ADHD症。

魏天翔和母亲孔庆华

2010年左右,国内关于读写障碍的资料极少,尽管孔庆华尽己所能地查,但“翻了好几页的网页,都说着差不多的内容”。不得已,她写信到哈佛大学,又加入美国读写障碍协会。通过学习,孔庆华了解到,读写障碍是神经系统的问题,从基因里带出来,没有所谓的“治愈”。但随着孩子的生长发育,症状会慢慢缓和。

她惊讶地发现,这种障碍并不小众。美国全国保健研究所早年预计,美国约有15%人口受到各类学习障碍所影响,其中已接受特殊教育的学生当中,有8成以上属于读写障碍。而梵高、爱迪生、毕加索等名人,也被指是轻重程度不同的读写障碍患者。

而在国内,2016年举行的中国读写困难及国际发展论坛介绍,在中国内地,大约有10%的学生(达1500万人)受到读写困难的困扰,然而公众对读写困难的认知度还不到1%,远远落后于香港、台湾、新加坡。

与数据相对的是,这种症状在日常生活中却几乎“隐身”。确认儿童是否患有阅读障碍需要经临床医生确诊,还要排除阅读问题之外的其他因素才能最终确诊。同时,关于读写障碍的线索较难引起注意,想到带孩子去医院检查的家长并不多,如今仍有大量家长与学生,背负着莫须有的“笨小孩”的误解。

“确认后,我反而释然了。”孔庆华说,“第一,这个结果还了我儿子一个公道,不是他本人不好好读书;第二,还了学校和老师一个公道,不是老师没有教好他,而是老师的方法不一定适合他。”

确认儿子有读写障碍的晚上,孔庆华与儿子面对面地坐着,向他诚恳地道歉,“以前是妈妈不懂,你愿不愿意原谅妈妈?”

魏天翔歪着头看看妈妈,思考了一会儿,认真地点点头。

在运动和艺术中寻找“代价性天赋

知道问题是第一步,而如何解决、缓解,才是真正关键的一步。

孔庆华解释,读写障碍分一到十级的话,魏天翔的等级约在六到七级,偏重。通过学习,孔庆华在心里树立了一套教学观:想办法让孩子在运动和艺术中学习,在除了学业外的所有活动中去训练,让孩子的右脑走出一根代替左脑走不通的神经系统。

魏天翔练习武术中。

“这就叫代偿,或者说代价性天赋,当这种能力形成后,孩子可以完全自主学习。”孔庆华说。

具体行动上,她做出的第一步改变就是减少魏天翔的功课量:一天最多一小时的功课,如果数学题有20道,魏天翔可以只完成8道。需要的话,有些功课由魏天翔口述,妈妈来代笔,或者干脆直接录音。

同时孔庆华给儿子报了很多兴趣班,陆续学习了钢琴、画画、陶艺、游泳、声乐、机器人、3D设计、小提琴、武术等等,让孩子以兴趣爱好为主;为了保护孩子的自信心,孔庆华主动联系学校为儿子办了一场画展,后来又张罗着,让魏天翔利用下课时间给小朋友们演示了自己设计的机器人。

“在我看来,读写障碍的孩子因为独特的思维,很多都很有天分,”孔庆华一直喜欢拿名人故事激励儿子,告诉他成功的途径有很多种,“如果硬逼着在他在还没准备好的时候学习,会让他对学习产生厌恶,甚至产生心理问题,这不是我要的。”

当年,孔庆华在儿子面前举起两只手,先把一只手往上升,“人都有两只手,假设一只手代表艺术、音乐、体育等,另一只手代表语数外的科目。你的第一只手往上走,等到一定时机,”孔庆华缓缓升起另一只手,“那只手也可以往上举。其实你和学校的学生们没什么不同,只是他们先升起了另一只手。你要做什么样的人呢?”她看到儿子眼神坚定,“妈妈,我要做两只手都能举得高的人。”

2次休学和单枪匹马的母亲

四年级时,由于在学校里感到不适,魏天翔在开学第一周的一个清晨告诉母亲,自己不希望去学校了,请妈妈像爱迪生妈妈一样,带他在家学。这完全在孔庆华的预料之中,甚至,她在两年前初识读写障碍的症状后就在等儿子亲口说出这句话。

在现在的魏天翔看来,那个人生十字路口,他们迈对了路子。

不过,“家庭学校”不是这么容易操办起来的。为了让魏天翔得到最合适的教育,孔庆华带着儿子出门上各门兴趣班,在家则安排原版的英文电影让他边看边学习,让他听有声读物,还会找懂得特殊教育的老师去帮助他。同时,也注重定规矩,比如不能过度玩游戏。

孔庆华还想尽各种办法定制适合儿子的思考方式,带他学知识点。她津津乐道于一个特别的公式:a(b+c)。“他没办法理解,所以很难记住,拆分的时候永远会少一个a。我就跟他说,a就是披萨,括号就是家门,家里有b跟c两个人,外卖员把披萨送到家里,b跟c都要分到披萨才行。”这样,魏天翔就记牢了公式。

“那不是一段容易的日子。我是司机,保姆,心理导师,特殊教育老师,营养师,银行卡,身兼数职。”站在如今,回看那时的自己,孔庆华还能记得全天的陪伴背后,偷偷擦泪的日夜,她心里也焦虑,不知前途何在。

这样的日子坚持了半年,迫于社会和其他家庭成员给的压力,也抱着再试一试的心态,魏天翔尝试重返校园读书。他在一所国际学校读了一年后,碰上学校倒闭;转到另一所学校读到小学毕业;小学直升初中后,在新的环境下却不愉快,深思熟虑后,再度休学。

第二次休学时,情况已有所不同。这条路走着走着,因为观念的不合,孔庆华已经离婚,成为单枪匹马的一个人。而儿子眼见着经事长大,支撑着孔庆华比数年前更加笃定。这一次,孔庆华辗转找到市教委,经过包括医生、教授等在内的十数位专家评估,破例同意魏天翔在家接受教育,学籍挂靠一所区里的中学。

也是在这段时间,经过前期的积累,魏天翔的大脑在13岁到15岁时发育到了更高的水平,读写方面的进步巨大。他在阅读方面摸索出一套方法,“先听有声书,一边拿着书一边跟着声音边对边读,然后可以理解,再慢慢把有声书关掉自己读。”

魏天翔绘画作品。

小学为魏天翔办的作品展。

而在艺术、运动类的特长上,魏天翔也确实展现了天分,音乐和绘画频频得奖,武术也能跟上专业队伍的训练。自学时,他按照兴趣,把时间精力更多地放在了国际新闻、科技、名人故事上,也探究语言学。闲暇时间,他会和妈妈四处旅游开拓眼界。“我换了个思路去学习,开放式地学很多文化。”

奖状。

让儿子有更多选项去尝试,也意味着一定程度上的经济投入,这点孔庆华并不否认。但她觉得,在互联网越来越发达的今天,唾手可得的线上资源可以为不同的读写障碍孩子打开不同的窗口,“关键还是家长的理念。要孩子找到自己的志愿所在,愿意给他们时间,让他慢慢找到学习的意愿和思考的节奏。”

纽约大学的录取邮件,来了

2018年,魏天翔考上了美国罗德岛的高中拉萨尔学院,学校的课外活动十分丰富,他的成绩在留学生中名列前茅;因为疫情,2020年他回到国际学校上海分校。

青少年科技创新大赛获奖证书。

与此同时,他在多个特长上持续“多点开花”。2021年4月份,魏天翔的一篇《关于读写障碍学生的讨论》科创论文,一举获得第36届上海市青少年科技创新大赛青少年科技创意项目一等奖。

托福考到113分后,他花了半年多的时间准备文书和其他申请材料。今年5月的一个早晨,魏天翔突然从电脑前一跃而起,跳起来奔向母亲——一封来自纽约大学史丹赫学院的录取通知书如愿来到了他的电子邮箱。这所创办于于1890年的学院,是美国历史上第一所教育学院。

如今的魏天翔,阅读能力尚佳,写字还存在一定困难,但他不太担心这些,生活的大部分时候,他可以用打字替代书写,“不能说我和读写障碍和解了,只能说,它是我身体的一部分,我习惯与它共处了。”

出国后,他将就读于特殊教育专业,进一步研究读写障碍儿童的教育问题。可能的话,研究生阶段想读法学专业,提升综合素养,再行回国。而无论是否在国内,魏天翔都希望用自己的经历以及所学,来帮助更多身患读写障碍的群体。

对于母亲,魏天翔也有一个小希望。“我一直觉得我们是一个‘跛脚’的家庭。三个人的家庭是最稳定的三角形态,如今这个家庭剩下我和妈妈两个人,我们只能向互相借力。”母亲不在场的时候,魏天翔讲了实话,“我觉得妈妈为我付出太多了。我希望她可以留在国内休息。”

孔庆华或许会听从儿子的建议。今年7月底,她的身体被查出问题,“或许是因为走了那么多年,这口气一下子松了。”手术所幸顺利,但仍在等待进一步的报告和治疗方案。聊到这,这位母亲却不觉得这全是坏事。一个月来,儿子在家变着法子给她做好吃的,成长很多,也“变得柔和很多”,“他好像通过这次,更会照顾人,尤其是更会照顾女士了。”

对孔庆华来说,带儿子走进理想学府并不是终极目标。她创办了“读困研究所”的微信公众号,并组建多个微信群,诸多受读写障碍困扰的家庭前来向她倾诉困难、讨教经验。在她的开解下,来自苏州的、乌鲁木齐的两个孩子,坚定地走了艺术路线,考上大学。

“虽然我放弃了原本的工作,但如今,我觉得找到了立足于世的使命,就是来帮魏天翔,帮这些孩子。”孔庆华希望,将来为有读写障碍的孩子开一所特殊教育学校,也让社会知道他们的存在,“如果条件允许,我希望找到那些还在学校被当作‘笨小孩’对待的孩子,告诉他们,你一点也不笨,你一样可以获得成功。”

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本期资深编辑 邢潭