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罕见皮肤病童故事:林诗璇如何积极面对人生?

11岁的林诗璇身上遍布深棕色的斑点,从脸部到手臂,再到腿部,尤其是左大腿上,从膝盖延伸到小腿上方的一大片棕色区域格外显眼。她坦然表示,这些是她与生俱来的胎记。经诊断,她患有一种罕见的皮肤良性肿瘤——巨型先天性黑素细胞痣,发病率仅为两万分之一。这种病症可出现在身体的任何部位,最常见的是躯干,其次是四肢和头颈区域。

尽管外貌上的差异让她在人群中显得与众不同,林诗璇却始终保持着乐观的心态。面对同学偶尔取的绰号“斑点猎豹”,她笑着说:“我觉得这个绰号还挺贴切的,和我的性格很像!”她也提到,虽然日常生活中没有太大不便,但有时会感受到他人的注视,同时需要使用特殊的保湿霜和沐浴露来护理皮肤。

热爱运动的林诗璇并没有因为病情对身体的限制而退缩。虽然病灶部位无法排汗,容易感到闷热,她也不适合长时间暴露在烈日下,但她依然积极参与体育活动。她特别喜欢英式女篮,同时也会参加羽毛球等室内运动。她表示,这些活动让她充满活力,病情并不会成为阻碍。

林诗璇的母亲透露,手术切除是一种可能的治疗方案,但需要从身体其他部位移植皮肤来覆盖患处,这让她有些犹豫。她鼓励女儿勇敢面对外界异样的目光,并告诉她:“这是天生的,没什么好遮掩的,可以大方地向别人解释。”

慈善晚宴发布新书 关注罕见皮肤病患儿

5月2日,新加坡罕见皮肤病学会与罕见皮肤病支持团体DEBRA Singapore联合举办了一场慈善筹款晚宴。活动中,尚达曼总统的夫人珍一藤木作为主宾,正式发布了新书《皮肤之下》。这本彩色相册不仅详细介绍了多种罕见皮肤病,还收录了本地患病儿童的全家福照片,展现了他们纯真的一面,以及家庭无私的支持与陪伴。林诗璇正是书中分享的案例之一。

成立于2017年的新加坡罕见皮肤病学会,致力于为患有罕见遗传性及慢性皮肤病的群体提供医疗合作、公众教育以及心理支持。竹脚妇幼医院皮肤科主任兼资深顾问医生许仁安副教授在晚宴上致辞时表示,与心脏病或癌症相比,罕见皮肤病常常被误解、误诊或忽视。但近年来,皮肤科医生、儿科医生和研究人员通力合作,不仅为患者提供治疗和病情管理方案,也努力提升他们的生活质量。他强调,每一位患者都值得被理解和尊重。