尽管生命短暂，但每一个存在都有其独特的价值。39岁的公务员李秋仪深有体会，她的小儿子陈建宏因患不明原因的罕见疾病，在2018年仅两岁半时不幸离世。然而，这段经历让她和家人接触到了罕见疾病社群，彻底改变了他们的生活轨迹。
像许多父母一样，李秋仪最初只希望两个儿子能平安健康地成长。可是，这个简单的愿望在她小儿子一岁时被打破。例行体检发现陈建宏的发育指标未达标准，随后进行的脑部磁共振成像也显示异常。从那时起的一年多时间里，小建宏不断往返医院，接受各种检查和治疗，但病情持续恶化。他逐渐丧失言语和吞咽能力，最终不得不依靠呼吸机维持生命。
尽管面对巨大的挑战，李秋仪依然尽力为两个孩子创造快乐的童年回忆。她会抽出时间带他们外出游玩，例如参观博物馆，或前往新加坡环球影城和室内游乐场所，珍惜与孩子们共度的每一刻。
面对外人眼光的额外压力
除了医疗护理上的困难，照顾患有罕见疾病的孩子还带来另一种无形的负担——来自外界的目光。李秋仪回忆，每次带小儿子出门，比如到商场时，她通过胃管为孩子喂食奶液，周围人异样的眼神常常让她感到不适。这种无声的压力，成为许多类似家庭共同的困境。
罕见疾病协会带来的支持与归属
在小儿子确诊后不久，李秋仪加入了新加坡罕见疾病协会。第一次参加协会组织的儿童节活动时，她感受到久违的轻松。在那里，父母们忙于照顾患病孩子，其他小孩在一旁无忧无虑地玩耍，一切显得如此自然而无需解释，这种氛围让她倍感安慰。
即使小儿子已离世多年，李秋仪依然活跃在协会中，担任义工。她负责整理罕见疾病相关信息，为会员提供支持，同时也协助医生、研究人员及制药公司与会员建立联系。此外，她还积极参与协会举办的“承载希望”（Carry Hope）义跑活动，用行动传递关爱。偶尔，她会带着12岁的大儿子一同参与活动，以此缅怀他们心中永远的“弟弟”。