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罕见遗传病令少年神经缺乏髓鞘，神经信号传导受阻

16岁的黄俊伦（Jarren Ng）患有先天性低髓鞘性神经病，这是一种罕见的遗传性神经疾病。由于神经周围缺乏髓鞘，他出现严重肌肉无力、肌张力低下和呼吸问题。

医生起初怀疑他患有肌营养不良症，检查后确诊为先天性低髓鞘性神经病。他曾接受深切治疗、管饲和气管造口，并长期依靠呼吸机辅助呼吸。

目前，俊伦由KKH的多学科团队照护。他已完成N水准考试，并希望未来能够工作、独立生活。

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